"Мой подарок, а не наказание"
Леночка родилась здоровым ребёнком. В месяц, как и все дети, следила за музыкальной каруселькой. А в полтора – начались судороги, точнее – эпилептические приступы. Врачи не могли понять, в чём причина. И только генетический анализ выявил сбой: мутацию одного из генов, из-за которой человек перестаёт реагировать на внешние раздражители. Сейчас девочке три года и девять месяцев. Две недели назад она впервые засмеялась – на радость своим родителям и старшей сестре.

Очаровательный ребёнок с кудрявыми волосами и большими бездонными синими глазами. Высокая для своего возраста. Не сразу понимаешь, что у Лены нарушены связи между органами чувств и мозгом. Такое ощущение, что она не видит, не слышит, хотя органы зрения и слуха работают. Активно двигается, но не реагирует на окружающих людей, словно живёт в своём мире. Это вызвано редким генетическим заболеванием - мутацией гена CDKL5. В России генетический анализ на наличие такой мутации стали делать совсем недавно – в 2010 году.


Этим недугом страдает всего около тысячи людей в мире. Он ещё не изучен. У заболевания пока даже нет названия. Его симптомы схожи с синдромом Ретта, который вызван мутацией в гене MECP2, поэтому его ещё называют «атипичным синдромом Ретта». Но есть принципиальное различие: если больные с синдромом Ретта постепенно утрачивают свои способности, то мутация гена CDKL5 не лишает надежды на то, что ребёнок, пусть и медленно, но будет развиваться.


Жизнь супругов Людмилы и Дмитрия Долженковых впервые разделилась на «до» и «после» в 2014 году, когда у них родилась вторая дочь. А точнее – 23 декабря, когда врачи определили, что у Лены эпилепсия, а это признак тяжёлого заболевания. Можно ли чем-то помочь Леночке? С этим вопросом Людмила стала обращаться к специалистам, дошла до столичных светил в области неврологии и генетики. Все в один голос заявили: случай безнадёжный. Приступы эпилепсии учащались и усиливались – их бывало и по 15 в день. И каждый из них мог стать последним. Для купирования приступов эпилепсии перепробовали десятка два лекарственных противосудорожных средств, в том числе девочка прошла тяжёлую гормональную терапию, которая негативно сказалась на состоянии организма. В мае прошлого года Людмиле удалось показать Леночку французскому профессору – неврологу-эпилептологу Оливье Дюлаку, который проводил приём в Москве. Этот специалист тоже не сразу подобрал нужный для девочки препарат. В какой-то момент состояние Лены ухудшилось. Осенью прошлого года она оказалась в реанимации:


- Когда в ноябре Лена попала в реанимацию и была на грани между жизнью и смертью, у меня в сознании произошёл перелом, - вспоминает Людмила. - В тот момент я особенно сильно ощутила, насколько она дорога мне и как страшно мне её потерять. Медсёстры говорили: «Что вы так переживаете? Может, оно и к лучшему. Сколько можно вам страдать?» Но я молилась и просила Бога, чтобы он не забирал её у меня. Ко мне пришло осознание того, что Лена дана мне не в наказание, она – мой подарок небес. С того времени я перестала плакать и жаловаться на судьбу. Я поняла, что нужно жить сегодняшним днём, радоваться тому, что дочь рядом, и делать всё, чтобы помочь ей быть счастливой.


Может быть, именно этот настрой Людмилы помог достичь успеха в лечении. В нынешнем году Оливье Дюлак назначил новую комбинацию из двух немецких препаратов, которые помогли ослабить приступы и дать ребёнку новое качество жизни. Но стоимость их весьма высока: на лекарства в месяц нужно более 20 тысяч рублей. А чтобы девочка могла развиваться, родители периодически возят её в Москву на специальную реабилитацию по методу Анат Баниэль. Этот метод помогает создавать новые нейронные связи. Занятия тоже не дешёвые – 3,5 тысячи рублей стоит одно, а чтобы пройти курс, нужно посетить 10-15 занятий. Курсы реабилитации нужно повторять регулярно каждый месяц. Родители пытаются обходиться своими силами. Очень существенно помогает семья брата Людмилы - Дмитрия. Но возможности семьи Долженковых и их родных небезграничны. Друзья собрали деньги, за которые стало возможным приобрести две специальные коляски, а также оплатить поездку в Санкт-Петербург для консультации с высококлассными специалистами.


Пока мы беседовали с мамой, дочка играла в манеже. Несмотря на свой недуг, она активно двигается: садится, становится на колени, пытается ползать. Правда, манеж для девочки уже мал, ей не хватает пространства для движения, нужна другая, более просторная конструкция. Но, к сожалению, манежей для деток-инвалидов нет. Подошёл бы, например, манеж-батут, который можно было бы использовать именно как манеж, а не батут, но он тоже стоит недёшево.


Играя в манеже, девочка воркует о чём-то, словно тоже хочет принять участие в нашем диалоге. Она может протягивать ручку к бутылочке и пить через соску, открывать ротик навстречу ложке с едой. Пища, которую ест Лена, диетическая, в виде пюре. Мама старается ограничить дочь в употреблении соли и сахара. А две недели назад Леночка впервые засмеялась.


Узнав о судьбе этого ребёнка, журналисты выступили с инициативой сбора средств для лечения и реабилитации Леночки, чтобы она могла жить и развиваться. Очень хочется, чтобы семье, хотя бы временно, стало немного легче нести бремя неотложных расходов. Средства можно перечислять на банковскую карту «Сбербанка России» № 676280079009807373, зарегистрированную на Людмилу Анатольевну Долженкову. Карта привязана к номеру телефона Людмилы: 89103278715.


Текст и фото: Светлана ПИВОВАРОВА

Admin
Автор Admin
31.07.2018 12:33:17
8
5
0
293
Admin
Admin 31.07.2018 12:34:43
Выделить Показать
1
5
0
Алпей
Алпей 01.08.2018 15:21:23
Admin. Как перевести деньги с телефона на Билайне?
Выделить Показать
1
4
0
Admin
Admin 01.08.2018 15:54:53
СМС на номер 900 с текстом: ПЕРЕВОД *НОМЕР АБОНЕНТА БЕЗ ВОСЬМЕРКИ* *СУММА*. В данном случае: ПЕРЕВОД 9103278715 ХХХХ. 
Вместо ХХХХ подставьте сумму. Придет СМС с кодом подтверждения операции. Этот код нужно будет отправить там же, в ответ на это СМС-сообщение. 
Выделить Показать
0
1
0
Нелидов
Нелидов 01.08.2018 15:45:15
Мой гонорар за июль переведите, пожалуйста, Лене.
Выделить Показать
2
4
0
Admin
Admin 01.08.2018 15:51:57
Ок.
Выделить Показать
0
1
0
Алпей
Алпей 02.08.2018 9:59:21
Админ. Мой гонорар тоже переведите Лене. Пожалуйста!

Ничего не получается с отправкой денег с Билайна. Проще зайти в Сбербанк и отправить по номеру телефона
Выделить Показать
1
1
0
Admin
Admin 02.08.2018 10:02:35
ок
Выделить Показать
0
1
0
Moder
Moder 08.08.2018 16:42:18
Такого ребенка задумал Бог…

В семье ее частенько называют Пятым элементом. Люк Бессон в своей картине сотворил совершенное существо Лилу – Пятый элемент, необходимый для победы Зла. В нем нуждались все, но никто не понимал, что этот элемент и есть Любовь. Так и Леночка. Она – словно житель иных миров, не по своей воле очутившийся на нашей грешной земле. Ни родители, ни врачи не понимают, как живет и как воспринимает мир Леночка. Ей будто бы никто и не нужен, но, как оказалось, она нужна всем.

Леночка родилась 4 ноября, в день празднования Казанской иконы Божией Матери. И ее мама Людмила Долженкова, которая появилась на свет 9 июля, в день Тихвинской иконы Богородицы. решила – это знак! Возможно, знаменательная дата и была знаком, только прочитался он позже и совсем не так, как первоначально грезила Людмила, которая только недавно обрела веру и прониклась неисчерпаемой глубиной Православия. Как утешение за предыдущие скорби, восприняла Людмила зарождение новой жизни в себе. Всю беременность она каждую неделю приходила в храм на Литургию и причащалась Святых Христовых Таин. Она неустанно молилась Господу и Богородице о рождении здорового малыша. Это было время бесконечного счастья. Беременность протекала прекрасно, врачи радовались результатам анализов – для дамы ее возраста лучше не бывает. Роды тоже прошли успешно. И вдруг через два месяца Люда поняла: у ее Леночки какое-то страшное и непонятное заболевание. Девочка смотрела и не видела, слышала и не реагировала на ласковые слова матери. Крошка даже не плакала, поэтому мать не понимала, хочет она есть или нет, болит у нее что-либо или не болит. Только эпилептические приступы, которые с каждым днем все увеличивались, нещадно сотрясали маленькое тельце ребенка, делая его неподвижным. После огромного количества обследований и анализов врачи определили только одно: редкое генетическое заболевание, у которого еще нет названия. Нейроны, отвечающие за передачу информации в головном мозге, просто «спят», так как в организме ребенка не синтезируется необходимый для их работы белок. Причина – «поломка гена».

– Принять ситуацию, что у меня «особенный ребенок», было катастрофически сложно, – рассказывает Люда. – Практически каждый день я не просто плакала, рыдала. Я жила в беспробудном горе и посылала Богу бесконечные упреки. Вставала утром, подходила к иконе Спасителя и начинала разговор: «Как же так? Ты Сам говорил «просите, и дано будет». Я каждую неделю просила, чтобы родился здоровый ребеночек, и все вычитывала, и все делала. И что в итоге – ребенок, который не чувствует собственную мать?» В то время я бросалась из одной крайности в другую: то без устали читала молитвы и постоянно приносила Леночку на причастие, то отказывалась ходить в церковь. Появилась даже мысль, что Господь специально дал мне больного ребенка, чтобы явить на нем чудо. Леночка внезапно исцелится, и тогда все мои неверующие родные и друзья, наконец, придут к Богу. В этом состоянии ожидания чуда я находилась долгое время. Даже стихотворение написала, в котором были такие строки: «Нас выбрал Господь, это точно, чтоб Чудо Свое явить, а мы с тобой денно и нощно Его будем благодарить…».

Людмила возила Леночку по монастырям и к старцам, искала у них ответа на мучающие вопросы. Как-то она услышала слова: «Все зависит от тебя». Но прошел еще год, чтобы мятущаяся душа мамы начала осознавать их смысл. Состояние ребенка стало критически ухудшаться. Судороги становились настолько частыми и сильными, что Леночку положили в реанимацию. Когда были исчерпаны все возможные варианты лечения, врач сочувственно посмотрел на страдающую мать и произнес: «Готовьтесь».
– Когда я поняла, что теряю Леночку, ко мне пришло озарение: все случившееся – не какое-то Божие наказание, а мое спасение, – вспоминает те страшные часы Людмила. – Бог послал в наш дом ангела, а я оказалась его недостойна. Не оправдала доверие Господа. И теперь Он забирает его. В тот момент я молилась как никогда и пообещала, что больше не буду плакать и унывать. Ведь уныние меня уничтожало. И не только меня, но и мою семью. Я не обращала внимания на мужа и старшую дочь и все время была поглощена собственными страданиями.

Пять месяцев Леночка лежала без движения, и казалось, что прогноз докторов может сбыться буквально на днях. Но каким-то удивительным образом через интернет Людмила нашла французского врача эпилептолога, который посоветовал немецкие препараты и расписал лечение. С тех пор ситуация стала меняться: ребенок задвигался, судороги практически перестали мучить малышку. После курса реабилитации по американскому методу появились эмоциональные реакции: Леночка то засмеется, то неожиданно заплачет. Понять причину ее чувств сложно, как понять реакции новорожденного ребенка, но главное – они теперь есть.
– Вот посмотрите, я подношу ей детский поильник, она протягивает ручку, берет его и подносит ко рту, – рассказывает Люда и тут же демонстрирует успехи Леночки. – Я даже не знаю, понимает ли она само действие, но она его совершает. Я подношу ей ложку, и она открывает ротик. Она реагирует на щекотку. Это совсем новое в ее поведении. Врач из Санкт-Петербурга мне сказала, что Леночка по своей болезни будет как улитка ползти вперед. И это гораздо лучше, чем возвращаться назад.

Людмила ждала чуда. И оно совершилось. Только совсем другого порядка.
– Тогда я медленно умирала, а сейчас живу, я обрела себя и свою семью. Все Леночку любят. У мужа поменялось отношение к вере, Церкви. Старшая дочь выбрала профессию реабилитолога. Она любит возиться с сестренкой, даже не знаю, о чем она с ней болтает. Благодаря Леночке мы все изменились. Разве это не чудо?! А то, что Леночка – особенный ребенок, так такой ее задумал Господь.
Светлана Воронцова
Выделить Показать
0
1
0
Комментировать публикацию
Мы в соцсетях
0

Монумент у братской могилы, где захоронены 773 погибших воина (537 их которых...

2

Памятник основателям Старого Оскола

0

Старооскольский ЗАГС

0

Старооскольский театр для детей и молодежи

8

Ночной охотник